Tenía 12 años cuando el lupus llegó abruptamente a mi vida. Con una sacudida violenta irrumpió en mi cuerpo, devastó todo a su paso y me postró en una cama de hospital varios meses. 

Durante muchos años pensé que en algún momento acabaría, que sólo era cuestión de esperar y seguir las pautas médicas y que me curaría. Pero el tiempo me fue enseñando que por mucho que esperara e hiciera, nada volvería a ser lo mismo. 

No entendía por qué a mí y no quería aceptarlo. El tiempo pareció congelarse para mí, yo me había estancado y creí que mi vida consistiría en ver cómo los demás avanzaban mientras yo intentaba sobrevivir mareada en un tiovivo continuo de cambios, sentimientos y emociones en un mundo en el que empecé a dejar de encajar y en el que no quería que nadie se percatara de que existía. 

Día a día lidiando con el cansancio, el sufrimiento, el dolor, el miedo, el enfado y con una sociedad que, o bien me trataba con pena y condescendencia, o le daba por juzgarme en función de lo que me veían hacer o no, poniendo en duda por lo que estaba pasando, me sentí incomprendida, desplazada y angustiada, desencadenando todo en largos períodos depresivos, con cambios de humor y sin ganas de nada. 

El lupus se convirtió en un ocupa incómodo que había venido a quedarse y al que no se le podía echar. Un inquilino malhumorado y violento que cada vez que se alteraba se quedaba con un pedacito más de mí. 

Mi afán durante años fue negarle, fingir que no existía, intentar seguir el ritmo que seguían los demás, aunque supusiera un esfuerzo que no podía costear.

Fue muy duro y agotador empeñarse en ser la persona que era antes de que el lupus llegara, obviando mi realidad, mientras la vida pasaba con otros planes para mí totalmente diferentes. 

Pero, con perspectiva, tiempo y ayuda, me he dado cuenta de que cuando acepté mi nueva vida y cambié de actitud, también cambió  mi relación con la enfermedad. 

En mi convivencia con este ocupa molesto, sigo intentando, cada día, llevarme lo mejor posible. Al fin y al cabo somos compañeros de piso y aunque existen ocasiones en las que no nos entendemos, merecemos una convivencia lo más tranquila posible.

 En los momentos difíciles he tenido grandes apoyos, mi familia y amigos, que son los que me han ayudado siempre a recomponerme, levantarme mil veces, sacudirme el polvo y seguir. 

 Nunca se me ha puesto nada por delante. He conseguido prácticamente todo lo que me he propuesto a pesar y gracias al lupus. He aprendido a normalizar las cosas, a sentirme una parte de un todo, a querer seguir, pese a todo, con todas las ganas, aceptando quién soy y que tengo unas circunstancias diferentes y eso me hace especial. 

He perdido grandes cosas por el camino, he renunciado a sueños, pero también se han puesto en orden otras muchas cosas. 

 Ahora, aunque todo me cueste más, aunque el cansancio y el dolor condicionen parte de mi vida, aunque haga y deshaga planes muchas veces, aunque el miedo aparezca sin avisar y paralice mi cuerpo, aunque tenga momentos con ganas de llorar o de dormir o de todo al mismo tiempo, aunque no me aguante ni yo en muchas ocasiones, aunque tenga que seleccionar y priorizar en qué gasto mi energía y esfuerzos, aunque haya momentos en los que no pueda más y tire la toalla, aunque haya costes que asumir, aunque los tratamientos, a veces, no me sienten bien y tengan odiosos efectos secundarios y aunque haya días grises, sé que todo ha adquirido un valor diferente,  un orden diferente.

Ahora sé que puedo elegir cómo quiero sobrellevar las cosas, que todo es posible con un cambio de actitud y que he llegado hasta aquí por todas las circunstancias, las personas que me rodean y las experiencias que he vivido. Todo esto ha hecho de mí una persona fuerte, luchadora, resiliente y agradecida por todo lo que me ha dado la vida. 

 No es fácil y 32 años después sigo teniendo etapas y días muy difíciles, en las que todo se vuelve negro, el cuerpo no acompaña y todo el optimismo se desvanece y parece no tener final. Pero lo tiene y la tormenta se pasa y me permito llorar, lamentarme, quejarme, mandar todo al garete y tirar la toalla para luego volver a levantarme y pintar los colores de nuevo porque, al final de todo, nada es para tanto. 

 Mi lupus y yo.