Testimonio
Síndrome Antifosfolipídico
Me diagnosticaron síndrome antifosfolípido (SAF) en 2004 a raíz de una donación de sangre en el Hospital Clínico de Valladolid. Fue el propio servicio de hematología quien me citó para darme la noticia. Desde ese momento el Adiro ha sido mi compañero inseparable, además se observaron otros factores que hacían sospechar que podría padecer algo más. Finalmente y después de muchas pruebas junto al médico internista al que me derivaron también fui diagnosticada de LES.
Me explicaron que el SAF era una afección del sistema inmunitario, que crea anticuerpos que atacan a los tejidos del cuerpo, es decir, pueden provocar coágulos de sangre que pueden ocasionar otras afecciones. Es como tener la espada de Damocles siempre encima.
En mi caso he sufrido signos de trombosis muy leves, pero acompañados de dolor y enrojecimiento. Muy a menudo tengo sarpullidos. Pero estos son los síntomas leves, si tengo que hablar de un síntoma muy invalidante es el que me produce a nivel neurológico. Mis dolores de cabeza son crónicos y diarios, se acompañan cada quince días de migrañas tan intensas que no me permiten ni siquiera articular bien las palabras al hablar.
Pero quizá lo que más me marcó fue el aborto sufrido en 2010, conocía el riesgo de abortos espontáneos, presión arterial alta durante el embarazo y un riesgo de trombosis de más de un 80% durante el parto. Pero he de decir que tras reponerme del aborto puede concebir a una niña muy sana que nació en 2012. Por supuesto tras un embarazo de alto riesgo muy controlado y con brote de LES incluido.
Lo que conlleva tener una enfermedad como el SAF es que afecta a toda tu historia clínica, por ejemplo, entre otras afecciones me quedé sorda del oído izquierdo, diagnóstico otosclerosis, y era necesario operar para sustituir el huesecillo del estribo por una prótesis. Pues al ser una cirugía en una zona tan pequeña no puede haber sangrado. Imaginar cual líquida es mi sangre después de tomar a diario la pastilla de Adiro. Así que después de muchas consultas conseguí que el otorrino me operara, teniendo que dejar de tomar la medicación y asumiendo el riesgo de trombos. En cada intervención que he tenido además al tiempo de recuperación hay que sumar los pinchazos de Heparina y la estancia en el hospital más larga de lo normal para controlar mi estado.
Puedo asegurar que llevar una vida normal con estas enfermedades, es una carrera de fondo, ya que cada síntoma nuevo viene para quedarse y se transforma en algo crónico, todo lo que tengo viene para quedarse y no se va a curar.