Me llamo Mar y hace ya 16 años que el Síndrome de Raynaud llegó a mi vida para quedarse. Años después llegó la Esclerodermia, yo tenía 44 años y en ese momento no era consciente de lo que tener esta enfermedad significaba hasta que llegaron los problemas de tiroides y culminé con otro diagnóstico derivado de la esclerodermia, «la tensión pulmonar», que actualmente es la que me está causando muchos síntomas muy incómodos y por lo que me han dado muchos medicamentos que tampoco me sientan muy bien, aunque se supone que me ayudan.

Me ingresaron en 2019 por problemas respiratorios y una gran anemia y aquí fue donde todo cambió. Me dieron el diagnóstico que tanto me está costando digerir y con el que día a día de lucha intento acostumbrarme, si es que eso se puede hacer. 

Tomo muchos medicamentos. Lo peor son los de la tensión pulmonar, que hacen que todo me cueste más. El cansancio es horrible y  hace que no quiera levantarme ni de la cama. Mi lucha aquí son mis padres, que son mayores y no quiero causarles disgustos, por lo que intento llevarlo lo mejor posible sin quejarme demasiado. 

Mi vida laboral se truncó desde el último diagnóstico de la tensión pulmonar. Ahora no puedo trabajar y esto me genera preocupación y mucha incertidumbre por lo que he necesitado atención psicológica y aún me sigo tratando. 

Mi familia es mi gran apoyo y sé que cuento con ellos cuando las cosas se ponen feas, me animan a seguir adelante. 

 He encontrado mucha gente que sufre esta terrible enfermedad y he conocido a muchas personas con otras enfermedades autoinmunes con las que comparto mi experiencia, dudas y cualquier cosa que queramos compartir porque gracias a que pasamos situaciones muy parecidas, nos comprendemos y nos apoyamos.  

La enfermedad me ha enseñado a valorar los buenos momentos, a disfrutar a pesar del dolor y a seguir adelante con fuerza cada día. 

 «No siempre podemos elegir la música que la vida nos pone, pero podemos elegir cómo la bailamos».