Mi nombre es Lorena Pérez y fui diagnosticada de Enfermedad Celiaca a los 14 años después de muchos años con problemas de salud que me llevaban a la consulta del médico constantemente. Cuando llegó el diagnóstico en el año 1997, cayó como un jarro de agua fría en casa. Mis padres jamás habían escuchado hablar sobre Celiaquía ni sobre gluten, y con muy poquita información tenían que realizar muchísimos cambios para intentar que yo recuperase mi salud y mi más que mermada calidad de vida. 

La parte buena es que por fin sabíamos lo que me pasaba y todo lo que había sufrido durante esos 14 años tenía ya una explicación y un nombre. 

Yo no recuerdo aquel momento como muy traumático… creo que por ser aún una niña lo asimilé rápido. Para mis padres fue mucho más complicado porque dependía de ellos que yo me recuperase y pudiera llevar una vida normal. Y con la poca información que había, aquello era complicadísimo. 

Al poquito de empezar a hacer una dieta sin gluten, único tratamiento a día de hoy para la Celiaquía, empecé a notar cosas. Cosas que antes consideraba normales desaparecieron. Como estar agotada a las seis de la tarde, no querer comer, hincharme cada vez que comía, tener frecuentes episodios de diarreas…

A las semanas de empezar la dieta sin gluten le dije a mi madre: “mamá, ahora sé lo que es estar bien”. Porque durante toda mi infancia había convivido con una enfermedad sin saberlo, sin ser consciente de todo lo que me provocaba.

A pesar de notar mejoría rápidamente, la recuperación total tardó mucho en llegar. Porque si a día de hoy hacer una dieta sin gluten estricta todos los días sigue siendo complejo -especialmente fuera de casa- en el año 97 era casi imposible a pesar de la ayuda de las asociaciones de pacientes. 

En el año 2001 me realizaron una biopsia intestinal de control para asegurarse de que todo iba bien. 

A la hora del diagnóstico mis vellosidades intestinales estaban totalmente atrofiadas -de ahí los problemas de malabsorción que había tenido toda la vida- y 4 años después había habido una clara mejoría, aunque aún no estaba al 100%. Seguía teniendo déficits debidos a ese daño intestinal, porque hacer una dieta sin gluten estricta era realmente complejo. 

Fueron años complicados porque me mudé a Madrid para estudiar y tenía a mis padres a 500 km. Ellos eran los expertos en Celiaquía, los que se encargaban de hacer la compra, de cocinar…  y estoy segura de que cuando dejé mi Asturias natal sufrieron más que yo. Y pasé una época mala. Pero fue entonces cuando comencé a implicarme muchísimo más con mi salud a todos los niveles: físico y emocional.

Cuando alguien tiene una enfermedad crónica es como quien lleva un peso a la espalda todo el día, y mi objetivo era tratar de aligerar ese peso lo más posible. Y conseguí que esa mochila fuese más ligera a través de la información. Empecé a leer todo lo que podía sobre gluten y celiaquía y comencé a trabajar con un psicólogo que me ayudaba mucho a gestionar los miedos e inseguridades que tenía con respecto a la parte social de la Celiaquía, especialmente. 

Desde entonces han pasado más de 20 años y sigo aprendiendo a diario. Trato de ayudar a otras personas que están pasando por esa situación a través de mi trabajo. La Enfermedad Celiaca no es ningún camino de rosas, aunque parte de la sociedad aún lo crea… pero con información, con buenos profesionales y con el apoyo de nuestro entorno, la mochila pesa menos.