El Sjögren llegó a mi vida en la veintena, hace casi 15 años, y comenzó con molestias en los ojos y en la boca. 

 El síndrome seca las mucosas, sobre todo las de la boca y los ojos, pero poco más, me aseguraron los médicos. 

Los primeros años fue cierto: la enfermedad se limitaba a una sequedad molesta, pero me dejaba continuar con la vida cotidiana. Sin embargo, con los años los síntomas se van agravando. 

Las molestias pasan a convertirse a temporadas en malestares incapacitantes y aparecen otros nuevos síntomas que no te habían contado (fatiga, visión borrosa, problemas en la córnea, afectación digestiva…). A día de hoy ya se sabe que el 5% de los pacientes con Sjögren primario desarrollarán algún tipo de linfoma.

En mi caso particular, otras patologías autoinmunes se han ido sumando (lupus y Sjögren coexisten en un 25% de los pacientes), lo que incide en mi calidad de vida y me ha imposibilitado, desde noviembre de 2020, poder trabajar fuera de casa y seguir con mi vida habitual. A pesar de mi situación encamada durante años, ligeramente mejor desde hace unos meses gracias a los biológicos, y a pesar de contar con 7 enfermedades autoinmunes, el tribunal de valoración de incapacidad falló en mi contra. 

Mi sensación es que esta enfermedad es aún una gran desconocida que a menudo se ha tomado con menos seriedad de la que en realidad tiene. Hace falta seguir investigando y sensibilizando, pero también ofrecer una formación actualizada a los profesionales sanitarios que vean a este tipo de pacientes, incluidos los encargados de evaluar nuestro grado de discapacidad e incapacidad.

En casos de brotes de larga duración, mi recomendación es tomar contacto con las asociaciones de pacientes y los grupos de apoyo, que hacen una gran labor y pueden ayudarte a sobrellevar el diagnóstico de la mejor manera posible. También animo a quien pueda y guste a adoptar un animal de compañía, ya que se convierten, más que nunca, en una fuente de cariño y de acompañamiento mutuo que tanto bien nos puede hacer.